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你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

时间:2022-03-05 11:36:38  来源:  作者:爱范儿

和走路步数、心率等数据不同,月经,是一样我们在拥有智能手机/手表之前就一直有被个人记录的数据。

而把这个功能「数字化」,从来都不是「把原本记录在纸质日历上的数据搬到手机 App 上」这样简单。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

各种用于记录经期的手机应用,不仅存在大量隐私安全问题,而且,它也在反映社会对「月经」的理解,甚至还照出了商业和社会对于女性身份更隐性的定义。

你的经期,谁的数据?

当我们在谈论数据时,怎样的数据,才是「我们的」?

最近,我在豆瓣上刷到了一位网友在吐槽「美柚」app。上面除了经期记录的功能外,还充斥着大量广告以及看了让人觉得颇尴尬的内容。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

如果以广告和电商为主要盈利模式,很多时候已经注定产品将会越走越臃肿。同时,这也意味着,用户的经期以及其它个人数据,才是真正的「商品」。

这里的数据显然不是「我们的」,因为我们不知道它流向了哪里,被用作什么用途。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

▲ 图自 《纽约时报》

你的生殖数据,今天可能是定制广告采用的参考,但未来,也可能会成为你莫名比同龄人高昂的保费的依据,甚至是在面试时不被录取的原因。

于是,我们开始「逃」向看起来更「简约」的产品,甚至寻找付费应用,以为付费了我们就能逃离当「商品」的命运。

直到你发现即便是收费的应用,隐私政策都模棱两可 —— 都说不会向其它公司组织分享用户的个人信息,除了跟那些我们具体也不知道是谁的「与我们关联的公司」「授权合作伙伴」。

之前,月活用户达千万级别的经期记录应用 Flo 就被美国联邦贸易委员会(FTC)指出存在误导用户的行为。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

该款应用此前声称,即便会和其它公司或组织分享用户信息,但底线是不会分享个人信息细节,如「经期、怀孕情况、症状记录或其它由你(用户)输入的信息」。

然而,FTC 却发现 Flo 在 2016-2019 年间将用户部分隐私信息分享给 Facebook 和 google。后来,Flo 按要求进行了整改,在收集使用用户数据时要做够知会工作。

但更根本的是,这些「健康管理」应用并不是「医疗」应用,它们从根本上没有义务去做隐私保护工作,而 Flo 被揪住的,也是「误导用户」。甚至还有应用直接自我定义为「社交应用」。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

▲ Consumer Reports 在 2020 年对几款经期记录应用的对比

其实不止是月经数据,这种情况也存在于大部分的健康应用中。

你真的知道你的心率数据、步数、地理位置、运动历史都去哪里了吗?

除了数据去向,在我看来,能称之为「我们的」数据,同时也意味着我们能去删除或是导出数据。

Bloody Health Collective 的故事也很「俗套」,大家都找不到合适的经期记录软件,于是合作做了款开源应用 Drip。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

▲ 开源经期记录应用 Drip

除了数据只保存在用户设备上外,Drip 也支持数据一键导出,并且公开应用预测经期的计算方式。

与此同时,苹果自带的「健康」应用同样也只会把健康数据加密地保存在设备上,并支持导出/删除包括经期记录在内的健康数据。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

我们所付出的数据,值得吗?

我们在心甘情愿地和经期记录 app 分享私密数据时,我们也是所有求的 —— 能否帮助我及早找出健康隐患?

此前,Flo 在应用上推出了「健康评测」功能。单是在 2019 年 9 月,超过 6.3 万用户参加了测试,其中 2.4 万用户被建议去看医生以咨询是否存在荷尔蒙紊乱情况。另一款千万级用户应用 Clue 也有类似功能。

然而,这两款应用虽然表示在评估上有和医疗专家合作,但它们也有很明确声明「不可作医疗诊断之用」。

有医疗从业者认为,这些 app 的行为很不负责任,并可能会引起「过度诊断」。

Flo 用户 O’Marra 女士曾因痤疮和月经周期改变而被 Flo 提醒可能有 PCOS(多囊性卵巢综合征)。但是,她知道自己的身体改变原因是因为换了避孕药。

这让我感到很担忧。在不了解症状背后的情况下,告诉别人她们可能患有 PCOS 之类疾病,这糟糕极了。

除此以外,也有医疗专家表示,应用的模糊诊断,也可能引导用户以为自己身体有问题:

这就像是在暗示答案一样。如果你脑子已经在这样想了,「噢,我肯定是有 PCOS」,然后你就会去寻找符合答案的回答。

就跟我们因为有点不舒服在网上搜可能病因时,看什么都会觉得自己「好像也有这样的症状」。

不过,无可否认的是,经期记录应用也带来了推进女性健康研究前所未有的机会。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

说大一点,月经健康在科学研究领域是没有得到相应重视的。

通过深入研究月经、月经周期和它们对于女性整体健康状况的窗口效应,我们的研究填补了该领域的空白。

哈佛大学陈曾熙公共卫生学院 Shruthi MahalingAIah 博士、项目联合首席研究员坦言。她所指的「Apple 女性健康研究」是全球首项关于现代社会女性月经周期和妇科状况的女性健康调查。

通过 iphone 上专门的「Research」(研究)应用,用户可参与到「Apple 女性健康研究」,自主选择将自己哪些数据和研究分享。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

在 2019 年 11 月到 2021 年 10 月间,超过七万名参与者提供了数据,完成了 45 万次调查,记录了超过 72 万次月经经期。

尽管多囊卵巢综合症与心脏疾病之间存在关联,但是过往的心脏健康研究从未搜集过月经周期信息。

Mahalingaiah 博士说道。

该研究最新报告指出,已确诊多囊卵巢综合症的参与者,更容易于出现对心脏产生负面影响的健康情况,更可能患有糖尿病、高血压和高胆固醇,大多数(61%)的确诊多囊卵巢综合症患者临床诊断为肥胖,体重指数(BMI)超过 30 ,且更容易出现心律不齐或心律失常(5.6%-3.7%)。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

通过专有手机应用这个便利的形式,该项目希望在十年里可将调研跟踪对象扩大至百万级别。

这款应用和其它经期记录应用的最大差异在于,它需遵循美国的《健康保险隐私及责任法案》(HIPAA),即需按法案规定在确保私密性的情况下保存病人信息档案。

在更小范围内,一家订阅会员制的女性诊所 Tia Clinic 也在遵循 HIPAA 的前提下,打造了会员的记录 app,让会员可更安全便利地和医生分享数据。

其创始人 Carolyn Witte 认为,这是「我们去改进对女性健康集体认知的巨大机遇」。

月经记录应用,怎么那么「粉」?

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

量化的行为不是中性的。

每一个用于量化和分类的科技,都合理化了特定形式的知识和经验,同时也让其它经验变得不可见。

康奈尔大学信息科学助理教授凯伦·利维(Karen Levy)论文《亲密监控》(Intimate Surveillance)中指出。

放在经期记录 app 的现有语境下来看,工具在告诉我们经期是和生育紧紧绑在一起 —— 记录经期,要不就是为了避孕,要不就是为了备孕。而应用中其它数据,也大多围绕这些需求来延展。

也有太多用户,是被这些臃肿的功能最终「逼」回到手机「日历」。

事实上,就算没有生育计划的女性,也是要记录经期的。

我们记录经期,是为了更好的了解自己的身体,也可能是为了更好地去规划自己的生活。

此外,很多经期记录应用也在强化着刻板印象。

你记录在经期 App 的数据,变成了谁的?

 

除了「粉粉嫩嫩」,不是花儿就是云朵的刻板「女性化」设计,用「爱爱」代表「性行为」,「大姨妈」代替「经期」,也不利于人们一种更正面的角度去看原本完全中性的健康信息。

之前提到的 Drip 应用开发者也是看不惯这种趋势,采用了更中性和包容的设计。

女性可多样和精彩了。可不要让刻板的月经记录应用让你怀疑自己。



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